【無線電視】星期日檔案 罕有疾病

日期:2014年10月12日
媒體:無線電視
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罕有疾病泛指患病率極低,很少見的疾病。香港每年均有罕見病新增個案,個案數目雖然不多,但是對患者構成嚴重健康威脅。

 

前段時間的冰桶挑戰,讓全世界的人們關注到ALS,即「肌萎縮側索硬化症」這種病,香港肌健協會在短時間內籌款兩千多萬,是過去十六年來籌款總數的二十倍。社會將目光集中在這群ALS患者身上,但事實上,香港還有很多罕見病人同樣需要幫助。

 

由於罕見病人數量少,醫護人員缺乏相關的醫療經驗,病人的確診期漫長,而香港政府還沒有對罕見病做出定義,因此很多病人獲得的支援不夠,罕見病藥物缺乏,費用高昂,這讓很多病人及其家庭背負沉重的經濟壓力。

 

香港擁有世界先進的公共衛生政策,以及高質素的醫療系統,然而對於罕有疾病的防治和保障政策,卻落後於歐美以及亞洲區鄰近地區。

 

罕見病人面對的困難是什麼,他們又如何生存下去?

 

記者:廖婧希