【東方新地】百感集:大腦麻痺攝影師,拍下甘苦人生

日期:2012年11月27日
報刊:東方新地

 

大腦麻痺攝影師 拍下甘苦人生 

梁欣欣(Vincy)從一出生就患有大腦麻痺症,在別人眼中,她是個堅強、樂觀的好孩子,即使屢遇挫折,仍然能屹立不倒。但當中吃過多少苦頭,只有欣欣自己知。她的人生,就像余華的《活著》,克服困難過後,卻有更大的挑戰在等著她,撐不住的時候,也有過輕生的念頭,好不容易才熬過低潮期。今天,她出過書,也開過畫展,以不受控的手去緊握相機和畫筆,靠的是那不動搖的意志。

 

大腦麻痺症 (Cerebral palsy)

大腦麻痺症是由於未成熟的腦部創傷或有缺損(如:母體感染德國麻疹、胎兒被卡在產道過久導致腦部缺氧、產後腦外傷或腦炎)而導致的運動功能障礙。運動功能障礙是其主要的殘障症狀之一,有時候傷害也會影響控制動作以外的其他腦區域,所以腦麻痺可能合併視、聽、觸、動各種感覺,認知、語言、學習能力,智力和行為等各方面在發展上的多重障礙。然而臨床症狀會隨腦部成長、治療及一些併發症而有所改變。

 

為了別人 痛也要走快一點

外表瘦骨嶙峋的梁欣欣,捧著一大堆作品,背著畫架,一步步的走來。我笑她太瘦了,還背著大堆重物,不覺得太吃力嗎?她哈哈大笑說:「其實我已經肥了很多,曾經只有八十二磅,一陣風就能吹起我,現在已重了十多磅,這樣的身形剛剛好呢!」她走起路來,兩隻腳會有點不協調,但步伐卻快得很。這個女孩,從小就受盡白眼與歧視,走得慢有時會被指點,為了不妨礙其他行人,她已習慣要忍著痛,盡力走快一點。

 

欣欣出生的時候,因為腦部缺氧,以致掌控四肢協調和說話能力的腦細胞受損,令她一出生便成為患有大腦麻痺症的殘障人士,「可能是因為我膽小吧,我也常在想,為何要賴在媽媽的肚子裏那麼久呢?人間是那麼可怕嗎?」梁媽媽為了全力照顧這個特別的女兒,連工作也辭掉了。由於肌肉發展遲緩,欣欣一直接受多種治療:物理治療、職業治療、言語治療,要到四、五歲才勉強學懂走路。終於可以靠自己踏出人生第一步之後,梁媽媽仍未敢鬆懈,堅持每天清晨五時,便帶著欣欣到大角嘴的海邊踏樓梯,上上落落不斷練習,然後還要踏三輪車,希望能令不發達的肌肉得到些微的改善。

 

不受控的是肌肉 不是傳染病

為了照顧家庭,當文員的梁爸爸成為家庭的經濟支柱。為了幫補家計,梁媽媽會替別人帶孩子。「我第一眼看見他們已經不喜歡,因為他們侵佔了我的世界;再看見媽媽抱著他們,內心那種妒忌與佔有慾更加強烈,我會以哭鬧、扭計去奪回媽媽的關注。」回想起來,欣欣坦言小時候思想很幼稚,哭鬧的行為反而令媽媽百上加斤。媽媽更把所有時間都投到我身上,很吃力,現在我懂感激父母,如果不是他們如此刻苦的照顧,我今天的情況可能更壞;如果不是我的存在,他們今天的生活可以更好。」培育下一代是個不簡單的任務,套用到欣欣身上,更是艱難重重,她直言因為不想增加家人的負擔,所以從來不敢奢望自己會有下一代。

 

因為先天性的病患,欣欣從小到大走起路來總是左搖右擺,手指彎曲,說話時口齒不清;由於不能控制面部肌肉,令嘴角總是有點傾側。這樣的外表與言行,難免會引來外界的好奇目光,也有途人刻意避開。「試過在巴士上遭其他乘客眼望望,又試過在港鐵上,因為行得慢,被人爭位坐。最不開心是有人走過來問路,一看見我的樣子便彈開,那令我感到很尷尬,我心想:我又不是有傳染病,為甚麼反應這麼大?」最深刻一次是到超市購物,找續時她張開不能完全伸直的手掌,收銀員見狀便把零錢大力一擲,散滿地上。那種不被尊重的感覺,令她感到極不公平,但那一刻,惟有學習接受。

 

歧視你的 只有你自己

手腳雖然不聽使喚,但欣欣卻有聰明的腦袋與澄明的思維,這種身心矛盾,經常令她陷於痛苦之中,自小在特殊學校就讀的她,更覺自己的能力得不到發揮。「我外表看上去很樂天,但其實心底深處,對自己的殘缺一直很介懷,尤其是當我知道自己的腦筋不比健全人士差時,更加怨恨上天。怎麼偏偏選中我?」當肢體永遠追不上腦袋的節拍時,心理與生理的不平衡,往往把她趕入死巷中。

 

「我決定把自己收起來,即使不開心也絕不宣之於口,想發洩便擲東西。」在特殊學校的日子,她沒有多少知己朋友,情緒上更是經常不穩,一不滿意便大發脾氣、踢枱踢櫈。回想起來,欣欣認為是自卑感作祟,只好以孤立自己的方法來保護自己。

 

離開特殊學校後,欣欣入讀前沙田工業學院的辦公室電腦證書課程,走進正常社會,迫著要與「正常人」一起讀書、一起生活,令她更感孤獨。直至有一天,學校社工與她面談,說出一語中的的說話:「根本沒有人歧視你,歧視你的人只有你自己。」這句話深深的敲醒了她,依循社工教人與人相處之道,欣欣開始嘗試融入同學的世界中,不再推掉同學相約的飯局,慢慢打開了心扉,開始看見世界美好的一面。

 

大難不死 厄運再來

好不容易完成了工業學院的證書課程,欣欣首次踏足社會,希望能憑藉自己的力量幫補家計,雖然到處碰釘,但走出陰霾的她不再像從前般怨氣衝天。幾經波折,她終於找到一份合約工作,在民政事務處負責文書處理。那段日子,是她首度感覺人生充滿希望,日間工作,夜間進修商科,生活充實得很愜意。正當一切漸入正軌的時候,厄運又再降臨。

 

2000年十月的一個黃昏,欣欣正趕往夜校途中,遇上了交通意外。不幸中的大幸,欣欣那次只撞破了頭,沒有傷及內臟,也沒有骨折,不消一個月,她已經可以復課。萬萬想不到,意外再次發生。「那天我捧著很重的書下樓,一不小心便從樓梯上滑了下去,膝蓋傳來『啪』的一聲,怎樣也站不起來了。」這次是大腿韌帶撕裂加上骨折,舊患新傷加起來,傷勢頗嚴重,要靠輪椅代步。「那段日子我的生活就是不斷覆診和做物理治療,上班上學已經不可能了,其實我只想努力讀書,然後幫忙改善家人的生活,為甚麼總要將不幸算到我頭上來?」

 

與死神擦身而過,大難不死,卻又再遇此意外,明明想通了,又因為連番挫折被打回原形,她又再次走入死胡同中。「那段日子相當黑暗,我變得愈來愈負面,感覺快要瘋掉。」欣欣自小喜歡藝術,但奈何肢體上的障礙,加上經常手震,令她屢遭校方拒之門外。身體康復後,她立志要再嘗試報讀設計。「考官說我要先修畢基礎文憑課程,而且要取得Distinction的成績才獲考慮。」不服輸的她決心一試,那一年過得很辛苦,但苦盡甘來,她成績達標,如願升讀設計課程。

 

陳慧琳 救她出死門關

別以為從此走入直路,在香港專業教育學院(IVE)修讀平面及媒體設計高級文憑期間,欣欣經歷了最刻苦的學習過程。「我的手一直在震,連畫一條直線都很困難。我要面對一連串密集式的練習,還要交功課,我能力上真的應付不來。」加上腳傷舊患纏擾,壓力很大,整個人陷入崩潰狀態,她曾有衝動去跳樓。幸好,那時她並沒選擇輕生,而去找她的偶像哭訴。欣欣的偶像是陳慧琳(Kelly),形象健康又是世界傑出青年,成為她心中的榜樣,那一次Kelly對她說:「我相信你可以做到的,所以請不要放棄,要支持下去。」結果,欣欣咬緊牙關撐下去,用意志力克服手震問題。

 

後來,她發現攝影能更直接表達自己的所想所感,操作起來也比較方便。於是將繪畫和攝影,作為自己最大的興趣。「最初拿起相機,因為肌肉無力加上手震,拍出來的相都是鬆郁朦,七年後的今天,我已經能輕鬆拍出正常的畫面,走過大街小巷,想拍就拍。」在欣欣眼中,她最熟悉的大街小巷,當然是從小到大的成長地—大角嘴,IVE畢業後,她接受老師建議,推出了首本攝影集《從小角度看大角嘴》,將身邊的一事一物,一點一滴的記錄下來。為了實踐對藝術的執著,她還繼續升讀視覺傳達(平面設計)學士學位銜接課程,而且獲得不錯的成績。

 

2010年,她分別獲選為「十大再生勇士」及「香港精神大使」,令欣欣有種使命感,從此不再任性。那年,她的光芒瞬間爆發,翌年更親自執筆撰寫《我慢慢的走過來了》一書,分享她從出生到當下的一切,2011年書展的記者會,欣欣偶像Kelly親自到場打氣,二人相擁流淚的場面感動現場所有人。「沒有想過Kelly義務來現場支持我。因為她我才捱到今天,是她叫我不要放棄。」

 

「人只有在得到別人肯定的時候,才有自信和胸襟去接受自己的不足,並有勇氣將自己的短處暴露於人前,讓別人去接受。」今天,欣欣不再介意別人的目光,只著重於自己的付出。今年十月,她舉辦了人生第一次的個人畫展,還笑說將來可能還會舉辦第二三四次。說時笑得比金光更燦爛。

 

後記

放慢腳步•體味生活

看見梁欣欣,會有一種很想擁抱她的衝動。她很聰明,卻身患缺陷;從逆境走過來,卻不帶半點滄桑的痕跡。陪她穿越大角嘴的每條小巷,走進每一間小店,遇過每一個街坊,她都能以不流利的言語,表現出零距離的親切感,她每說一句話,也伴隨著一陣笑聲,所有人看見她總是笑意盈盈。她一舉起相機,便拍下久違了的人情味。

 

欣欣有很強的觀察力,能捕捉每一格被忽略的精采畫面。跟隨她的步伐,慢慢地走過來,原來,可以拾回平時忽略了的生活細節。

 

梁欣欣(Vincy Leung)

年齡:30+現職:香港展能藝術會藝術導師助教/自由藝術工作者

撰文:Justina Lee 攝影:Paul(部分相片由受訪者提供) 設計:Linda