【忽然一周】絕症又如何

日期:2015年7月31日
媒體:忽然一周

 

劉志強31歲發病。「這病平均只活到41歲。」

 

劉志強患的是馬凡氏綜合症,那是染色體異常而引發病變的一種罕見絕症,5千人得一人患病,據說美國總統林肯也可能是此病患者。林肯話哂都做過總統,威過。但劉志強那時31歲,正值壯年,才剛結婚兩年,仔又未生,達又未發,點算好?半年間心臟開過三次刀都未搞掂,心瓣係假,血管都係假,日日孭住個炸彈出街,生死比例由55變為19,其實都幾灰。如果你是他,會怎樣過餘下的十年?


丈夫患病期間,太太Olga一直陪伴左右。「那時他常要坐保健車去醫院覆診,車上都是長者,得他一個三十幾歲,我也知他難受,惟有常鼓勵他。」現在兩口子都退休,齊齊搞藝術。


31歲時有一夜,劉志強心口突然痛到瞓唔著。「好似被人用刀劈咁。」明明一個星期前才做身體檢查,一切正常。急症室醫生問他:有無食煙?有無飲酒?有無心臟病歷史?三個答案都係No。「咁好大機會胃酸倒流!」醫生替他打了支止痛針就打發他走,都係佢老細醒目。「老細介紹腸胃科醫生俾我,叫我check清楚。」腸胃科醫生本打算為他做心電圖,但發現他的心腫得好緊要。「根本腫到連個貼都貼唔到。醫生即刻call白車。」來到瑪麗醫院,一照,是心臟大動脈撕裂,要立刻召警車開路,轉去有心臟專科的葛量洪醫院開刀。「醫生話當時似用條繩吊緊嚿豆腐。心血管隨時會爆,一爆就無命。」

 

死過

「香港好多醫生唔了解呢個病。美國較進步,會列哂徵狀打分,若有若干病徵就會做DNA測試,確診後長期服用降血壓藥,以降低血壓對主動脈血答造成的衝擊。」
馬凡氏綜合症其實是患者的第15對染色體異常,導致心肺眼骨及神經系統易產生病變,唔少病人因不知自己係患者,而突然大動脈撕裂猝死。患者大多數遺傳血父母,亦有1/4患者因胚胎基因突變而成,劉志強就是後者。劉志強由細到大都係巨人,小五已經高過哂全校老師,中三六呎二,但只有130磅。「父親都係得5呎7吋,他們曾帶我去看醫生,點知醫生話:『生得矮就驚啫,生得高有咩問題?』」馬凡氏症患者除了高和瘦,還有高顎弓,雙手按比例長正確人5%,近視較深。「都是不明顯的病徵,所以香港醫生唔太了解呢個病。」生得高的好處是打籃球可以幫手封籃,所以讀書時他在籃球隊好搶手。「其實過激運動好易病發。有個病友好鍾意打排球,30歲就猝死了。」人生平凡到不得了。中大物理系畢業後,他在宣明會工作,長駐貴州山區,一日要行幾小時山路工作,幫助村民社區建設。「好彩唔係個時病發,否則一定救唔番。」97年回港,在一個商會做經濟研究,以為可以settle down,點知出事。

 

翻生

病發之後,他半年間做了三次心臟手術,換金屬心辮,做一條人工血答。因為細菌感染,又持續兩三個月發燒,要一日打幾次打生素,打針打到搵唔到管,要打到上頸。「醫生建議不要生肯,因為有一半機會會遺傳俾下一代。」有無覺得自己累了太太?「都有。那時剛結婚,本來好多人生計劃。那時都唔知行唔行得出醫院門口。」太太在醫院外也苦。「做第三次手術,醫生話佢流血不止,要有心理準備。」太太說,當刻她跟奶奶也崩潰。終於救番條命。他每天都要食薄血丸,金屬心瓣也要定期更換。死過翻生後,他跟太太做了個決定,就是提早退休。「我高病得平均40歲壽命,那時想我過有十年時間,想做一些幫到人,又幫到自己的事。」慶幸他沒有經濟壓力,住自置物業,又沒有小朋友。兩公婆在2002年搞了馬凡氏綜合症協會,希望教育大眾這個罕有的絕症。以前一有空就游水打波,現在劇烈運動不能再做,他們改為玩陶藝,學水彩畫,2014年拿過新晉展能藝術家大匯展公開組銀獎,早前天跟同是患上馬凡氏症的病者一起開陶藝展。執回來的命,反而比之前活得更有意義,活出不平凡的人生。他今年47歲,比「死線41歲」多活了6年。「我當自己賺咗。」都話人生本來無常。放棄,才是真正的絕症。


跟劉志強一起開陶藝展的Judy和Sandy都是馬凡氏症患者,兩個個子都很高很瘦。有報告指女患者在懷孕期間最容易病發,幸兩人都發現得早,可以及早預防。
劉志強早前在德福廣場展示以金屬勾勒一部仿效經典設計的數碼相機,名叫「瞬間永存」。


美國女排海曼 因病猝死

此症於1896年由法國醫生馬凡(Marfan)發現,因而得名。它又稱為蜘蛛人症,因患者的第15對染色體異常,令身體結構組織先天性較常人脆弱,導致心肺眼骨及神經系統易產生病變,嚴重者會出現主動脈撕裂、爆肺、視網膜脫落等嚴重疾病。1984年洛杉磯奧運會女排銀獎得主美國隊成員海曼因不知患有此病,在比賽時主動脈夾層剝離而突然死亡。最近新進籃球新星Isaiah Austin亦因驗出是馬凡氏症患者,令NBA球星夢碎。