【信報】視障畫家趙惠芝 沙畫中找到 情緒抒發出口

日期:2019年10月24日

媒體:信報

 

 

視障沙畫師趙惠芝(阿芝)的人生,在旁人看來波折重重,在她自己看來,卻非常感恩。9歲確診糖尿病,其後病情惡化,做過多次手術,患上抑鬱症,努力康復,卻被確診糖尿上眼,眼睛只剩下三成視力。但她得到很多人的幫助和鼓勵,更在沙畫中找到情緒抒發的出口,成為沙畫藝術家。


視力無法恢復,她要長期監察血糖指數,防止情況惡化,「我很珍惜現在能看到的東西。如果真的完全失明也沒辦法。」縱然困難重重,她卻覺得身邊有很多天使保護她,就如她在沙畫中描畫,自己是個孩子,被大手捧在手心呵護,丈夫、姐姐、家人全是她的守護者。


做沙畫的人,手要比平常人敏感,阿芝縱然視力不佳,但手指的觸感很靈敏,可以毫無難度地即席示範畫出一幅畫作,那是將會去美國教會做見證分享的沙畫表演,講述自己是個孩子,被耶穌的手呵護着,雖然人生有很多艱難時刻,但她仍很感恩得到很多人的照顧和關懷。


從小阿芝就胖胖的,在9歲四年級時突然暴瘦,無論吃多少東西都不長肉,又經常要喝水,下身也經常感到痕癢,負責照顧她的姑媽以為她「生蟲」,帶她看醫生,醫生要求驗尿,發現尿糖指數很高,「更懷疑是我貪玩擺了糖落樽」,再驗一次,結果同樣,立即轉介政府醫院,確診為遺傳性糖尿病,「我所知的親戚都沒有這個病,只有我一個。」


從小學懂自己驗血糖
自此以後,經常要吃藥打針,她倒也不害怕,「入醫院還覺得很開心,不用上課。」從小她就學打針、刺手指驗血糖,控制飲食。升上中學,青春期反叛,跟同學吃飯時把自己當成正常人,不打針,朋友吃什麼她吃什麼,更喝甜飲,經常因為血糖高而酮酸中毒,她形容那感覺很難受,氣促、異常口渴、暈眩,每次都要送進醫院深切治療部才緩解。


中三開始,她住院的日子比上學多。「每次醫生都說我幸運,這次能救回,下次未必可以。但我仍不知死活,就算很多人說將來我會瞎,腎會有問題,沒什麼發生就不去理會。」


多次酮酸中毒後,身體轉差,中四時痛症開始出現,有時如有螞蟻爬,有時如被火燒,有時如針刺,起初只是腳,後來全身都充滿疼痛,每晚都無法入睡。


捱了一年她決定入院,專科醫生確診是糖尿影響神經,吃了藥雖有好轉,然而她漸漸發現自己不能正常如廁,這是神經引致的肌肉問題,此後靠插尿喉自己人手放尿,經過這些折騰,她康復出院,重讀中五考會考,一心想入理工大學修讀設計文憑,卻因為英文不及格,再重讀一年才成功考入。


起初患病,她有臨床心理學家和社工跟進,參與過「藝術在醫院」計劃,很是喜歡,也對創作有濃厚興趣。入讀設計系後,她卻覺得不適合自己,她只是喜歡畫畫而非商業創作,而且同學都如魚得水,表現出色,她卻愈來愈落後,也愈來愈不快樂,開始有抑鬱症的病徵。


情緒嚴重受困曾輕生
無法繼續升讀學士,畢業後沒有動力找工作,整天困在家,每天躺在床上,等家人回家才敢出客廳,經常有輕生念頭,更多次付諸行動,其中一次更離家跑上高速公路,幸好及時被人拉住,將情緒崩潰的她送進醫院,打了兩支鎮靜劑才安定下來。「那時我已經很不清醒」。


如今回看,她也認識到,情緒失衡其實是一種病,其後她看精神科,經藥物治療後好轉。「其實之前醫生也開過一些情緒病相關的藥物,只是我不乖沒有吃。持續吃了一陣,也開始轉好。」


她參與過精神復康者的就業計劃,曾到老人中心做青年大使,其後轉到醫院做服務助理。做了一年多,她要兼顧核對身份證,但模糊的視力令她多次對錯資料被責罵。「有時一些電腦字體的仔細差別,我就會做錯。」


數次下來,她有感自己無法跨越這難關,也覺得被同事針對,抑鬱症復發,「可能只是自己個心形住,最後做不夠兩年,連約滿酬金都沒有拿,因為太不開心而離開。」


辭工後一星期,有天她在家中突然暈倒,醒來時發現腳呈扭曲狀,知道小腿已經斷骨,進醫院後要做手術駁回,同時她也發現眼睛出現許多黑點,眼科醫生診斷是糖尿上眼,「還要是最嚴重那種,我以為自己視力模糊是正常,有一點白內障,沒想到情況一下子變壞。」


她既要做腳部手術,也要做眼部手術,最後,一隻眼保留三成視力、一隻保留四成,視力模糊,只能看見光影,「有時看到,有時看不到,影像如會浮動、扭曲,很不穩定。」


視力變差的心理關口,同樣不容易過,剛知道這消息時,她很害怕失明後不能再畫畫,也不能看見家人,於是不斷畫下他們的肖像,又練習撫摸他們的臉容,希望日後腦海能有所記憶。


如今回看,她也為此創作沙畫,畫中的女孩站在漣漪中間,撫摸着一張臉,正是紀念這段迷惘的日子。另一幅畫,是她做手術後眼睛貼着紗布,在枕頭上流淚的自畫像,也是紀念那不開心的時光。


抒發愁煩讓腦袋休息
在手術之間,她只能靠輪椅出入,眼睛也視力不佳,過程有一年多,經常在家無所事事,做社工的姐姐介紹她參加展能藝術會的興趣班,其後參加其中的沙畫班,發現興趣濃厚。「繪畫如果畫得不好,要花很多工夫塗改,沙畫要修改很容易,最後一課,每個同學都要選擇一首自己喜歡的歌,在限時和節奏內創作出小故事,讓人覺得很有挑戰性。」


完成基本班後,她又報了進階班,學習在公眾作沙畫表演,後來更與老師合作演出,成為老師的助教。雖然是視障,但因為燈箱的光影明暗對比強烈,所以要觀察也不算困難。「的確不可以做一些很仔細的東西。因此我都是選擇用近鏡的形式創作。」


她也曾到青山醫院向精神病康復者教授沙畫,曾患抑鬱症,她更體諒到患者的辛苦,「除了教授沙畫技巧,我也分享不少自己的經歷,告訴他們自己如何在沙畫中建立自信,因為沙畫創作中,表演很重要,從中有很大的滿足感和信心。就算自覺不夠叻,有很多顧慮、擔心、煩惱,也能透過沙畫抒發出來,讓腦袋休息。」


沙畫要畫得好,最重要是多練習,她也會上網參考別人拍的錄像,研究新畫法。學了沙畫兩年,她有更多公開演出的機會。「演出機會其實一點都不容易,畢竟我只是寂寂無聞的人。」她會接受一些學校演出邀請,表演同時分享自己的故事,累積更多經驗,也鼓勵身體上有不同障礙的學生去逐夢。


她也加入了展能藝術會旗下的社企「藝全人」,由他們為自己尋找各種工作機會,才有更多商業演出,算是穩定發展。


沙畫是她跟其他人連結的途徑,別人透過沙畫認識她的故事,她也會為別人的故事而感動。一次為婚禮創作沙畫的經歷讓她難忘,新娘希望用沙畫形式,在婚禮上道出對已故父親的悼念。在演出前,她跟新娘深入詳談,一邊聽一邊哭,聽到新娘跟新郎的相愛經過,又不自覺跟着笑起來,「他們很有愛」。


沙畫也讓她跟丈夫結緣,當年她參加興趣班時,對有一把獨特聲線的男同學印象深刻,他患自閉症和智障,但大家也會一齊玩,有次她在大合照中標示出這個同學,被同學的哥哥發現。這位哥哥開始留意到弟弟同學中有個美女,有次經過九龍灣,看到這個美女迷惘地近距離看路牌,想起是弟弟的同學,主動在臉書私訊她,由此結識。然後兩人開始聊天,發現有很多共同興趣,例如喜愛看電影,兩人開始結伴看戲,視障的她要坐較前的位置,他也不介意陪伴,就開始了戀愛。


他們拍拖5年後結婚,如今已兩年。他們婚前家人也有所顧慮,但丈夫力排眾議,肯定自己將來年老了,就算需要照顧弟弟,也能同時負起照顧妻子的責任,才讓眾人安心。


如今一家人相處不錯,她很感激丈夫的付出,「他說,我們講那麼多都無用,不如用行動告訴別人,我們是可以走下去。他也叫我乖點,要照顧好自己。不要讓其他人擔心我,自然能讓其他人放心。」


姐姐監察情緒
在人生路上,趙惠芝特別感謝姐姐的幫助,當初抑鬱病發,經常致電姐姐,要她離開宿舍回家陪伴自己。能走出陰霾也是因為姐姐。「她是我很大支援,當我一鑽牛角尖,家姐就會不斷跟我說重複了數百次的話,就算我不開心跌了進洞中,無法把自己拉起來,她也不斷說話讓我舒服些,拉我一把,雖然隔了一陣,我又跌進去。她是我情緒的監察者。」


她感嘆,家人對自己的支持很重要。「要踏出那一步,很需要家人支持,不是告訴那些在情緒谷底的人,你趕快去找工作,在那情況中,真的完全不會有動力去做任何事。」她足不出戶,姐姐便陪她找工作,她沒有什麼心機看資料,姐姐陪她看,連求職信也一起寫。「感覺是與我同行。當她很雀躍的時候,我也會覺得自己應該要試一下。」


雖然現今社會對於視障人士的需要關注更大,也有一些為他們設計的設施,如口述影像服務等,但她坦言,找工作很困難,希望社會各方都能理解,多作配合。「有時也不是眼睛限制你,而是社會限制你。」