【八杯水】(認倔強) 骨膠原二型突變患者鄭啟文 | 反抗歧視

日期:2022年6月7日

媒體:八杯水

 

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「我就是我的病例。」鄭啟文 Kevin 語帶輕鬆地說,全球目前只有十二個同類型的已知病歷。

Kevin 更是已知最長壽的患者,因此醫生也沒法告訴他這個病未來會怎樣演變。

 

與眾不同的小孩

 

Kevin 小時候便知道自己身體與一般人有不同,自從兒科檢查發現生長速度不達標,被醫生告之患上「季肋發育不健全」,他便開始每年也要出入醫院,放暑假便要安排手術,小時候曾經因為不能與其他小朋友一樣玩耍而不開心。

 

直至三十多歲,Kevin 因與太太準備建立家庭而進行基因檢查,他才知道自己患上是原來不是「季肋發育不健全」,真正的病是「骨膠原二型突變」,是一種遺傳基因疾病,病徵是身體缺乏骨膠原,亦無法透過飲食補充令骨頭在發育時正常生長。這個病也有機會影響視覺和聽覺。

 

小學時 Kevin 仍可以用助行架借力推著行,中學時他便慢慢開始用輪椅。從小到大他也在特殊學校長大,他直言特殊學校像個溫室,每個人也有不同的狀況,沒有人會受到歧視。但在外頭的世界便不一樣,歧視的目光和難聽的說話隨時襲來,Kevin 說有些人承受不了,便會從此躲起來。

 

Kevin 承認小時候曾因為他人的閒言閒語而不開心。他的身體與其他小朋友不同,他與父母外出,有些多事的路人會批評他:「一定是上一世做了不好的事今生才這樣!」

 

這句話讓 Kevin 感到受傷,他曾經質疑自己「是不是我的問題呢?」但從小到大照顧他的外婆疼惜地向他說,每一個人也很特別,人人也不一樣,這並不是你的錯。

 

反抗歧視

 

「如果我想要正常生活,就必需要學懂面對。」小時候面對閒言閒語,還有特殊學校這個避風港,離開學校後,他必須讓內心更強大,自己保護自己,在社會中不卑不亢地生存。

成年後身高仍不足一米的他,曾經會因別人的目光而不開心,但後來他明白到

 

「要學懂去 Fight Back,為甚麼我要被奚落?」疾病帶給不一樣的外型,也讓他行動不方便,但不代表就必需承受歧視。

 

有一次,他坐上巴士,司機因要協助他使用輔助設施而不耐煩,一直在他耳邊埋怨,Kevin 不理會他,司機竟然更口出惡言:「你坐輪椅啫,你不是聾的吧?」聽到這一句,Kevin 說「你不尊重你的工作,我也不會尊重你。」他去平機會要求會見巴士公司的代表及司機親自道歉。為的只是要告訴大家,「口痕」是有代價的。

 

「所謂的社會融合、共融社會,不只是建立硬件,而是講求互相尊重。」

這麽多年來,他觀察到像自己這樣的弱勢社群被別人的錯覺是,這班人是可以歧視的,因為大部份弱勢社群也不會反抗,但只要敢於反抗,就能教育到大家歧視是不能接受的行為。

 

不一樣的好爸爸

 

Kevin 身體力行告訴這個社會,身體不一樣也可以活得很精彩。他的職業是攝影師,做著自己喜歡的工作,有著美滿的家庭,心愛的太太、八歲的大女兒和四歲的小女兒。他告訴女兒,爸爸雖然有很多東西做不到,不能抱著你四圍去玩,但爸爸會用自己的方式去照顧你。女兒也十分懂事,對爸爸十分體貼。

 

「我是有病呀,那又怎樣?我也是人你也是人。」Kevin 說。正是如此,無論擁有怎樣的身體,也能擁有幸福的人生。